وزير الصحة يطلق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

أطلق وزير الصحة والسكان د خالد عبدالغفار، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ، مؤكداً اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة، مع توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمجها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية

جاء ذلك على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، اليوم الخميس ، موضحاً أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاورهى الحوكمة وأنظمة البيانات ، القدرات الطبية والفنية ،توسيع فحص حديثي الولادة، مراكز جينية إقليمية، مراكز تميز، وتقليص مدة التشخيص ، بجانب إتاحة العلاج والأدوية للمرضى.

ونوه عبدالغفار، إلى دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، مع تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

وقالت مؤسس ورئيس مجلس أمناء «فرصة حياة» غادة منيب،إن الأمراض النادرة تصيب 3.5-5.9% من سكان العالم، والاستراتيجية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى، معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر، ورعاية طويلة الأجل ،مؤكدة أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة تجعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولً.